Tsüstiline fibroos (CF) on tõsine geneetiline häire, mis mõjutab teie hingamist ja seedimist. Sellel pole ravi, kuid õige ravi võib tõesti parandada teie elukvaliteeti ja pikaealisust. Tsüstilise fibroosi efektiivseks raviks peate ennetama nakkusi, hõlbustama hingamist ja varustama keha piisavate põhitoitainetega ja niisutama. Nende lähenemisviiside kombinatsiooni abil on võimalik vältida paljusid tsüstilise fibroosiga seotud kõrvaltoimeid ja tervisemõjusid.
Sammud
Meetod 1 /3: ravimite võtmine tsüstilise fibroosi raviks
Samm 1. Koostage oma arstiga ravimiplaan
Tsüstilise fibroosi ravimisel on oluline rääkida oma arstiga, millised ravimid teie konkreetsete probleemide korral kõige paremini toimivad. Kas te võtate ravimeid või mitte, kui palju te võtate ja kui kaua te võtate ravimeid, peaks määrama arst.
Kui aga ravim ei ole efektiivne ega põhjusta kõrvaltoimeid, rääkige sellest kohe oma arstile, et ta leiaks midagi muud, mis teile sobiks
Samm 2. Kui teil on CFTR -i mutatsioon, võtke CFTR -ravim
Tsüstilise fibroosi transmembraanset juhtivust reguleerivaid (CFTR) ravimeid kasutatakse kopsu ümbritsevate rakkude valkude arengu probleemide lahendamiseks. Tehke geneetiline testimine, et näha, kas teil on CFTR -i mutatsioon. Kui jah, siis võtke seda ravimit vastavalt arsti juhistele, et aidata probleemi lahendada, mis vähendab lima teket ja parandab kopsude tööd.
Kolm tavalist CFTR -i ravimit on ivakaftor (Kalydeco), lumakaftor (Orkambi) ja tezakaftor (Symdeko)
Samm 3. Võtke bronhodilataator, et kopsudesse rohkem õhku saada
Bronhodilataator lõdvestab kopsuümbruse lihaseid, muutes hingamise lihtsamaks. Seda ravimit võib võtta kas inhalaatori või nebulisaatoriga, mis muudab vedela ravimi uduks.
Tavaliselt võtate seda ravimit vahetult enne rindkere füsioteraapiat, et aidata lima kopsudest välja saada
Samm 4. Valu vähendamiseks kasutage mittesteroidseid põletikuvastaseid ravimeid (NSAID)
Tsüstiline fibroos võib põhjustada valu erinevates kehapiirkondades, sealhulgas peas, seljas, kõhus ja liigestes. Sageli saavad CF -ga inimesed oma valu kontrollida mittesteroidsete põletikuvastaste ravimitega, nagu ibuprofeen või indometatsiin. Siiski rääkige oma arstiga, millised valuvaigistid võivad teile sobida.
- Isegi kui te võtate käsimüügi valuvaigisteid, on oluline konsulteerida oma arstiga, kui sageli võite neid võtta, kuna tõenäoliselt kasutate erinevaid ravimeid.
- Kui teie CF on arenenud ja põhjustab teile palju valu, võib arst teile välja kirjutada retseptiravimi valuvaigisti.
- CF -i tõttu tekkiv valu võib olla tingitud haigusseisundist ja teie läbiviidud ravist põhjustatud tüsistustest. Näiteks tekivad paljudel CF -ga inimestel liigestes valulik artriit.
Samm 5. Võtke ensüüme enne söömist
Enamik CF -ga inimesi peab võtma ensüüme, kuna nende kõhunääre ei tööta korralikult. Arst määrab teile sobivad ensüümid. Peate neid võtma iga kord, kui sööte midagi, sealhulgas väikseid suupisteid.
Ensüümid, mida te võtate, sisaldavad lipaasi (rasva seedimiseks), proteaasi (valgu seedimiseks) ja amülaasi (tärklise seedimiseks)
Näpunäide:
Kui kasutate söötmistoru, peate võtma ka ensüüme. Arst juhendab teid ja teie hooldusmeeskonda, kuidas neid manustada.
Samm 6. Vajadusel kasutage kopsuinfektsioonide raviks antibiootikume
Kopsupõletiku, nagu bakteriaalne kopsupõletik, saamine tsüstilise fibroosi ajal võib olla eluohtlik, seega on oluline kohe ravi saada. Võtke ükskõik milline arsti poolt määratud antibiootikum, mida võib võtta suu kaudu, inhalaatoriga või IV kaudu.
- Üldiselt on kerge infektsiooni korral ette nähtud antibiootikumid pillide kujul. Kui infektsioon on kaugelearenenud, võidakse teile anda inhalaator.
- Kui infektsioon muutub tõsiseks ja eluohtlikuks, võidakse teid haiglasse lubada ja sel hetkel antakse teile IV kaudu antibiootikume.
Näpunäide:
Oluline on kasutada antibiootikume ainult arsti juhendamisel, kuna liigne kasutamine võib põhjustada resistentsust. Kui tekitate vastupanu, on teil tulevikus raskem nakkuste vastu võidelda.
Samm 7. Reguleerige ravimeid oma seisundi edenedes
Aja jooksul suureneb kehas põletik ja kopsudesse koguneb lima, isegi kui ravite oma seisundit. Teie arst peab teie ravimeid muutma, kui teie seisund muutub. Te saate aidata oma arstil otsustada, kas teie ravimeid ja ravimeetodeid tuleb kohandada, olles oma arstiga oma sümptomite osas aus ja kas need muutuvad.
- Muutused ravis võivad hõlmata muudatusi teie kasutatava ravimi annuses või tüübis.
- Te ei tunne alati muutusi oma kopsufunktsioonis, nii et arst võib teie ravi kohandada isegi siis, kui teie sümptomid ei ole märgatavalt muutunud.
Meetod 2/3: tsüstilise fibroosi igapäevane ravi
1. samm. Planeeritud ajal minge kopsu taastusravi seanssidele
Kopsude taastusravi on tavaliselt ambulatoorne võõrutusprogramm, mille käigus saate õppida harjutusi, elustiili muutusi ja hingamistehnikaid, mis aitavad teil tsüstilist fibroosi juhtida. Kopsude taastusravi ajal kohtute tõenäoliselt erinevate tervishoiuspetsialistidega, sealhulgas hingamisteede, füsioterapeutide, tegevusterapeutide, toitumisspetsialistide ja sotsiaaltöötajate või psühholoogidega.
- Te peaksite alustama kopsude taastusravi kohe, kui teil on diagnoositud tsüstiline fibroos, isegi kui teil pole veel tõsiseid sümptomeid. Varajane sekkumine võib aidata teie haiguse progresseerumist nii palju kui võimalik aeglustada.
- Kopsude taastusravi peaks hõlmama teile mitmesuguse teabe andmist hingamise parandamise kohta, sealhulgas toitumisalast nõustamist ja energiasäästlikke võtteid.
Etapp 2. Tehke rindkere füsioteraapiat iga päev
Rindkere ja selja külgi tuleks iga päev vibreerida, et hoida kopsud limavabana. Seda saab teha kas teise inimese kätega, vibreeriva vestiga või klapiga, mida nimetatakse mehaaniliseks löökpilliks.
Rindkere ja selja vibreerimise ajal lamab inimene tavaliselt pikali ja pea langetatakse allapoole voodi taset
Samm 3. Lima vedeldamiseks jooge vedelikke
Kogu päeva jooksul vee joomine takistab lima kogunemist kurku. Kui tunnete, et kopsudes on palju lima, alustage selle joomiseks vett.
Piisav vee joomine on samuti võtmetähtsusega, sest tsüstilise fibroosi korral võite kergesti dehüdreeruda
Samm 4. Koostage oma tervishoiutöötajatega treeningkava
Kuigi tsüstilise fibroosi korral võib hingamine olla raske, on oluline pingutada treeningu nimel. Rääkige oma arstile harjutustest, mida teile meeldib teha, ja arutage, kuidas saate neid ohutult teha. Näiteks kõndimine, jooksmine ja ujumine võivad olla head valikud, mis sobivad hõlpsalt teie üldisesse raviplaani.
Igapäevane treening võib aidata tsüstilise fibroosiga inimesel säilitada tervislikku kehakaalu, hoida lihasmassi tugevana ja puhastada kopsudest lima
Samm 5. Vältige ärritajaid, nagu suits, hallitus või õietolm
Kopsuärritused võivad tsüstilise fibroosiga inimestel hingamise veelgi raskemaks muuta. Võimalusel hoidke suitsust eemal, olgu see siis sigarettidest või muudest allikatest. Kasutage ka õhufiltreid või respiraatoreid, et õietolm, hallitus ja muud ärritajad kopsudest välja ei pääseks.
Näiteks kontrollige enne kodust lahkumist õhu kvaliteeti õues ja võtke ettevaatusabinõusid, kui õhukvaliteet on halb
Näpunäide:
Tsüstilise fibroosi korral on väga oluline mitte suitsetada. Suitsetamine võib tõsiselt piirata teie hingamisvõimet, mis on teie seisundi tõttu juba vähenenud.
Samm 6. Vajadusel kasutage hapnikravi
Enamikul juhtudel areneb tsüstiline fibroos lõpuks nii palju, et peate kasutama hapnikuvarustust ja maski, et oma süsteemi piisavalt hapnikku saada. Rääkige oma arstiga, kuidas te hingate ja kas teie vere hapnikusisaldus on piisavalt kõrge, et teha kindlaks, kas peaksite hapnomaski kasutama hakkama või mitte.
- Kui teie vere hapnikusisaldus on madal, kasutab teie arst tõenäoliselt terminit hüpokseemia.
- Hapnikuravi tegemine ei tähenda tingimata, et peate 24 tundi ööpäevas hapnikku saama. Näiteks võib teil olla vaja treeningu ajal hapnikku kasutada, et aidata teil kauem treenida. Arst võib teile õpetada, kui sageli ja kui kaua peaksite hapnikku kasutama.
Samm 7. Kontrollige nakkust, vältides kokkupuudet mikroobidega
Kui teil on CF, on teie kopsud nakkusele vastuvõtlikud. Seetõttu peate vältima kokkupuudet bakterite, viiruste ja hallitusseentega. Parim viis seda teha on sageli käsi puhastada, vältida kokkupuudet teiste CF -ga inimestega ja puhastada regulaarselt hingamisaparaate.
- Peske käsi regulaarselt, et hoida mikroobe ninast ja suust eemal.
- Peate vältima kontakti teiste CF -ga inimestega, sest nad on tõenäoliselt mikroobide kandjad, mis võivad teie kopsudes infektsiooni põhjustada. Lisaks võite neile edastada nakkuse, mis teil on.
- Eriti oluline on puhastada nebulisaatori seadmeid nii, et need ei sisestaks mikroobe otse kopsudesse.
Meetod 3/3: tsüstilise fibroosi kirurgilise ravi saamine
Samm 1. Kui teil on soole blokeeritud, tehke sooleoperatsioon
Tsüstiline fibroos võib põhjustada mitmesuguseid probleeme soolestikus, nende hulgas on intussusceptsioon. See on seisund, mille puhul osa soolestikust teleskoopib teise sooleosa sees ja tekitab ummistuse. See on hädaolukord, mis nõuab erakorralist operatsiooni.
Sooleoperatsioon hõlmab blokeeritud sooleosa eemaldamist ja lõigatud otste uuesti kinnitamist
Samm 2. Hankige söötmistoru, kui te ei saa enam piisavalt toitaineid
Kui teie tsüstiline fibroos ei võimalda teil piisavalt kaloreid saada, kuna te ei suuda piisavalt toitu seedida, võib osutuda vajalikuks alustada toitmist söötmistoru abil. Rääkige oma arstiga, kas see on teie jaoks vajalik.
Toitmistoru võib kas nina kaudu kõhule minna või selle saab kirurgiliselt otse kõhu kaudu sisestada
Näpunäide:
Üks põhjus, miks toitmistoru võib olla väga kasulik, on see, et see võib teie süsteemi pidevalt toitaineid anda, isegi kui magate.
Samm 3. Kui teie kopsud enam ei tööta, kaaluge kopsusiirdamist
Kui teie tsüstiline fibroos muutub nii kaugele arenenud, et teie kopsud ei tööta enam, võib osutuda vajalikuks uute kopsude siirdamine kehasse. Arutage seda võimalust oma arstiga ja astuge siirdamisnimekirja, et teid doonoriga sobitada.
- Põhjused, miks kopsu siirdamine võib osutuda vajalikuks, hõlmavad pidevaid ja tõsiseid hingamisprobleeme ning resistentsuse tekkimist infektsioonide raviks kasutatavate antibiootikumide suhtes.
- Kopsu siirdamine on suur operatsioon, mis võib olla eluohtlik. Kuid teie uued kopsud võivad teie elukvaliteeti oluliselt parandada.
