Iga kroonilise või tõsise haigusega tegelemine on stressirohke ettevõtmine. Kui haigus on haruldane, võite tunda, et olete oma võitluses üksi. Võite siiski olla kindel, et isegi haruldased haigused mõjutavad tavaliselt tuhandeid teisi inimesi ning tugivõrgustikud ja muud ressursid on olemas. Saage teadlikuks advokaadiks, liituge teiste kogukonnaga samas paadis ja uurige oma võimalusi haruldase haigusega toimetulekuks ja sellega tegelemiseks.
Sammud
Osa 1: 3: vastuste ja toe leidmine
Samm 1. Hankige vajalikud vastused
Igaüks vajab abi harvaesineva või tõsise haigusega toimetulemisel, kuid peate olema valmis olema ka oma tugevaim kaitsja. Küsige küsimusi, otsige arvamusi ja muutuge oma seisundi kohta võimalikult teadlikuks. Toimetulekut on üksi väga raske teha, kuid see algab sinust.
- Diagnoosimata haruldane haigus võib olla eriti stressirohke. Töökaaslased, sõbrad ja isegi meditsiinitöötajad võivad olla skeptilised või toetavad, kui teie haigust ei muudeta diagnoosi abil „tõeliseks”.
- Kui teil on tegemist diagnoosimata haigusega, ärge kunagi kahtlege selle tegelikkuses ja ärge lõpetage vastuste otsimist. Otsige teavet, nõu ja toetust organisatsioonidelt, kes tegelevad diagnoosimata haigustega.
- Kui ja kui teie haigus on diagnoositud, ärge kartke küsida teist või kolmandat arvamust. Harvaesinevaid haigusi on lihtne vahele jätta ja neid on lihtne valesti tuvastada. Põhjalik olemine ei ole sama, mis eitamine, ega sega toimetulekut.
Samm 2. Otsige vastuseid ja toetavat kogukonda võrgus
Võite väita, et Internet on olnud paljude haruldaste haigustega silmitsi seisvate inimeste otsene pääste, pakkudes neile teavet, ravinõuandeid, kogukonna tuge ja lootust. Haruldaste haigustega inimestest saavad sageli Interneti „võimsad kasutajad”, kes arendavad teadmisi teabe leidmisel ja hindamisel ning teevad koostööd teiste samade väljakutsetega silmitsi seisvate inimestega.
- Nagu kogu muu interneti puhul, peate ka teie otsustama, milline teave ja kogukonnad on seaduslikud ja usaldusväärsed. Otsingu alustamiseks võite kasutada linke ja kontakte, mida pakuvad sellised organisatsioonid nagu riiklik haruldaste haiguste organisatsioon (NORD).
- Eelistage oma haruldase haiguse kohta käivat veebiteavet, mis pärineb meditsiini- või akadeemilistest ajakirjadest, valitsusasutustest ja tunnustatud tervishoiuorganisatsioonidest. Hoiduge põhjendamatutest väidetest ja veebisaitidest, mis üritavad teile midagi müüa.
- Ärge unustage mõnikord uuringutes pausi teha. Enda eest hoolitsemine tähendab, et peate kulutama aega rõõmu leidmisele, tegeledes tervisliku eluviisiga.
Samm 3. Ühendage teistega, kellel on sama seisund
Kuigi Internet muudab haruldaste haiguste kogukondade leidmise ja nendega ühenduse loomise palju lihtsamaks, võite leida ka oma piirkonnas tugirühmi. Kui vähegi võimalik, otsige tugirühmi (võrgus või füüsiliselt), mis koosneksid inimestest, kes seisavad silmitsi sama haruldase häirega nagu teie. Tõenäoliselt olete üllatunud, kui palju teisi inimesi seal on.
- Tõenäoliselt saate kiiresti teada, et "haruldane" ei tähenda, et olete üksi. See, et te ei tunne oma haigusega kedagi teist, ei tähenda, et tuhandeid teisi inimesi ei ela sama, mis teie. USA -s määratletakse harvaesinevat haigust üldiselt haigusena, mis mõjutab riigis vähem kui 200 000 inimest. Kokku elab umbes 30 miljonit ameeriklast vähemalt ühe haruldase haigusega.
- Harvaesinevad haigused on piisavalt levinud, nii et kalendri kõige haruldasem päev - 29. veebruar ehk "liigapäev" - on mitteametlikult kuulutatud haruldaste haiguste päevaks. Ürituse eesmärk on tõsta teadlikkust ja rahalisi vahendeid. Loomulikult ei pea (ja ei peaks) ootama iga nelja aasta tagant ühte päeva, et otsida teavet ja pakkuda tuge haruldaste haiguste korral.
Samm 4. Toimetulek oma haigusega kui pidev protsess
Esialgne hämmeldus diagnoosimata haiguse pärast või šokk haruldase haiguse diagnoosist võib vallandada emotsioonide tulva ja laia vastuse. Aja möödudes peate välja töötama teie jaoks sobivad toimetulekustrateegiad ning kohandama ja muutma neid vastavalt oma vajadustele ja oludele.
- Toimetulek haruldase haigusega või millegi muuga ei ole algusest lõpuni ülesanne. Sa ei lõpeta kunagi toimetulekut, vaid saad sellega paremini hakkama. Valmistuge paljudeks tõusudeks ja mõõnadeks, kui tegemist on sellise stressirohke asjaga nagu haruldane haigus.
- Tegelikult aitavad toimetulekule kaasa tõhusad stressi vähendamise tehnikad, nagu meditatsioon, visualiseerimine, jooga, aroomiteraapia või lihtsalt võimlemine, muusika kuulamine või natuke korrastamine.
- Päevikupidamine on veel üks tõhus viis oma murede ja hirmudega toimetulekuks. Kirjutamine aitab teil tuvastada, analüüsida ja lahti lasta emotsionaalsest „pagasist”, mis võib teid kaaluda.
- Püüdke mitte kinni pidada sümptomitest, mis võivad tulevikus tekkida. Lihtsalt sellepärast, et nad on osa mõne inimese haigusest, ei tähenda see, et ta on tingimata teie osa, ja kui te neid ootate, võib teil tekkida neid probleeme tõenäolisemalt.
Samm 5. Toetuge toime tulema inimestele, keda usaldate
Teil on haruldaste haigustega tegelemisel häid ja halbu päevi. Halvadel päevadel, olgu põhjused füüsilised või emotsionaalsed, toetuge perekonnale, sõpradele, tugigruppidele, professionaalsetele nõustajatele ja teistele inimestele, keda usaldate, et aidata teil läbi elada ja toimetulekuprotsessi jätkata.
- Kui vajate abi, küsige seda. Kui vajate kedagi, kellega rääkida, leidke hea kuulaja - keegi, kes on valmis teie jaoks lihtsalt olemas olema.
- Sotsiaalne tugi võib aidata teie seisundit paremini hallata. Eraldamine võib suurendada ärevust ja depressiooni, sest sellega on raske ise toime tulla. See võib isegi põhjustada sümptomite halvenemist.
- NORD pakub ka olulist linkide loendit abistavatele ressurssidele, millest paljud käsitlevad abi saamist haruldaste haiguste korral.
Osa 2/3: Positiivsete meetmete võtmine enda ja teiste jaoks
Samm 1. Hakka eksperdiks ja oma haiguse eestkõnelejaks
Teadmised on jõud haruldase haigusega tegelemisel. Peate olema võimeline usaldama oma meditsiinimeeskonna kogemusi ja oskusi, kuid samal ajal saama oma hoolduse teadlikuks kaitsjaks. Õigustatud, meditsiiniliselt usaldusväärsed Interneti-ressursid on hea lähtepunkt haruldaste haiguste kohta võimalikult palju teada saamiseks.
Vana ütlus “kriuksuv ratas saab rasva” sobib haruldaste haigustega tegelemisel. Hakka meistriks teadlikkuse tõstmisel ja nii heategevuslikel kui ka teadusuuringutele suunatud vahenditel. Aktiivne osalemine teie seisundiga silmitsi seisvate inimeste elu parandamises võib anda teile omanditunde ja võimu teie haruldaste haiguste üle
Etapp 2. Uurige võimalikke kliinilisi uuringuid
USA riiklike tervishoiuinstituutide hallatav kliiniliste uuringute veebisait pakub teavet enam kui 200 000 praeguse uuringu kohta, nii et vähesed uuringud võivad näidata teie haruldaste haiguste jaoks asjakohaseid uuringuid. Otsige andmebaasidest, tuvastage võimalikud katsed ja vaadake, kas teil on õigus osaleda.
- Ärge kunagi lõpetage oma haruldase haiguse uute ravivõimaluste otsimist. See ei tähenda, et peate registreeruma igaks uuringuks ja proovima iga uut ravimit-veenduge, et varustaksite end kõige värskemate ressurssidega, et saaksite teha teadlikke otsuseid oma haiguse juhtimise kohta.
- Pidage meeles, et lihtsalt sellepärast, et teil on diagnoositud haigus, ei tähenda see, et teid tuleb tingimata igavesti ravida. Mõnel juhul võivad elustiili muutused ja ravimid haiguse tagasi pöörata ja isegi ravida.
Samm 3. Kaaluge geneetilist nõustamist, mida teie olukord õigustab
Sõltuvalt teie haruldaste häirete olemusest võite olla mures lähedaste - ja eriti laste, kes teil on või võivad kunagi olla - võimaluse pärast ka haigust haigestuda. Geneetiline nõustamine võib teile pakkuda selliste tõenäosuste realistlikke hinnanguid, et saaksite teha teadlikke eluotsuseid.
Kui tegelete tõsise ja/või haruldase häire edasikandumise ohu tõttu küsimusega, kas soovite lapsi saada, andke endale võimalikult palju teavet. Kuigi see on otsus, mis tuleb teha nii südame kui peaga, kasutage mõlema otsustuspiirkonna mõjutamiseks teavet, mida saate geneetilisest nõustamisest
Samm 4. Otsige abi finants- ja kindlustusküsimustes
Haruldase haigusega tegelemine võib olla kallis ettepanek, isegi kui teil on tervisekindlustus. Mõned kindlustusandjad võivad kõhkleda harvaesinevate olukordade korral piisava rahalise toetuse pakkumises, kuid see ei tähenda, et teil pole võimalusi. Veel kord, teie ülesanne on olla oma ägedaim kaitsja.
- Kui teile ei anta piisavat kaitset, võtke ühendust nii kindlustusseltsi ametnike kui ka (USA -s) oma osariigi kindlustusvolinikuga. NORD pakub isegi vormikirja, mida saate isikupärastada ja kasutada.
- Organisatsioonid nagu NORD võivad samuti pakkuda või osata suunata teid patsientide abiprogrammidesse, mis aitavad teil rahaliste raskustega toime tulla, kui seisate silmitsi haruldase haigusega.
Osa 3/3: Armastatu haruldase haigusega toimetulek
Samm 1. Oodake stressi ja leina
Kui teil on laps või mõni muu lähedane, kes tegeleb diagnoosimata või diagnoositud haruldase haigusega, olete sellest samuti sügavalt mõjutatud. Võite kogeda šokki, eitamist ja muid tavalisi leinaetappe ning peaaegu kindlasti seisate silmitsi suure stressiga. Peate õppima omal moel toime tulema, nagu ka tegeliku haigusega inimene.
Paljud samad toimetulekumehhanismid, mis võivad aidata haigusega inimest, võivad teile ka kasulikud olla. Harida ennast haigusest, leida tugirühmi, toetada teadlikkuse suurendamist ja rahastamist ning astuda muid samme, mis võimaldavad teil olukorra tegelikkusega nõustuda, lükates samal ajal tagasi, et olete võimetud selle vastu midagi tegema
Samm 2. Hoolitse enda eest, et saaksite haiget inimest aidata
Inimesed, kes hoolitsevad haigete lähedaste eest, on sageli ülepinges, unepuuduses, neil puudub regulaarne trenn ja neil on kiusatus otsida ajutist leevendust ebatervislikest valikutest, nagu rämpstoit, tubakas ja liigne alkoholitarbimine. Pidage meeles, et kui teie enda tervis halveneb, ei saa te siiski harvaesineva haigusega isikule osutada vajalikku hoolt ja tuge.
- Peate lihtsalt varuma aega enda jaoks, et magada, trenni teha, tervislikult toituda, tegeleda stressi vähendavate tegevustega ja teha asju, mis teid õnnelikuks teevad. See pole isekus ega raisatud aeg; see on vajalik osa keerulises olukorras toimetulekuks ja parima hoolduse pakkumiseks.
- Võite haigusest lühiajaliselt eemale astuda, isegi kui seda põdev inimene seda teha ei saa. Ära tunne end süüdi; selle asemel kasutage seda kui võimalust end laadida ja uue energia ja eesmärgiga võitlusse naasta.
Samm 3. Toetage inimest ja tema haigust ning rääkige sellest
Mõned inimesed, võib -olla vanuse või haigusseisundi tõsiduse tõttu, ei saa lihtsalt olla haruldaste haiguste osas oma teadlikud pooldajad. Kui see nii on, saate oma kallimale meisterdada ja olla meister.
