Lapsevanemaks olemine esitab sulle väljakutseid paljudes erinevates aspektides. Ainevahetushäiretega lapse eest hoolitsemisel on iga päev oma erilised asjaolud. Üks raskemaid väljakutseid on teie lapse ainevahetushäire mõistmine. Ainevahetushäire on pärilik haigus, mille puhul organism ei suuda rasvu (lipiide), valke, suhkruid (süsivesikuid) ega nukleiinhappeid korralikult töödelda. Häireid on palju ja iga häirega kaasnevad unikaalsed nõudmised ja probleemid. Puudub "võlupill" ainevahetushäirete raviks. Sellisena peate oma lapse häire mõistmiseks ja juhtimiseks rääkima oma arstiga, õppima oma lapse häirest ja sageli suhtlema oma tugimeeskonna liikmetega.
Sammud
Osa 1 /3: järgides teie meditsiinitöötaja nõuandeid
Samm 1. Võtke ühendust meditsiinitöötajaga, et viia läbi asjakohased testid ja teha ametlik diagnoos
Kui arst ei ole teie lapsele ametlikult diagnoosi andnud ja te kahtlustate, et tal on ainevahetushäire, peate viivitamatult arstiga ühendust võtma. Arst teeb vereanalüüsi ja muid analüüse, et koguda diagnoosimiseks vajalikke olulisi andmeid. Teie arst võib isegi suunata teid spetsialisti või teiste juurde, kes võivad olla teie meditsiinilise tugimeeskonna olulised liikmed.
- Olge valmis paljudeks testideks, sealhulgas vereanalüüsiks. Arst võib tellida põhjaliku metaboolse paneeli, et kontrollida elundite tööd, ensüümide ja teiste taset
- Tõenäoliselt peate enne lapse diagnoosimist mitu korda arsti või spetsialisti külastama.
- Leidke kindlasti arst, mis teile ja teie lapsele meeldib, kuna külastate sageli nende kontorit.
- Mõned levinumad ainevahetushäired on järgmised: diabeet, Tay-Sachsi tõbi (TSD), von Gierke tõbi, Niemann-Picki tõbi, Morquio sündroom, vahtrasiirupi uriinihaigus, tsüstinoos, tsüstiinuuria, galaktoosemia. See on vaid murdosa olemasolevatest ainevahetushäiretest - neid on sadu erinevaid.
Samm 2. Jälgige sageli oma lapse arsti
See, et teie laps on saanud ametliku diagnoosi, ei tähenda, et olete arstiga lõpetanud. Külastate regulaarselt tema kontorit, et ta saaks teie lapse olekut ja edusamme jälgida. See on vajalik teie lapse elujõu, toitumise ja üldise tervise stabiliseerimiseks.
Teie arst võib suhteliselt regulaarselt vereanalüüse teha
Samm 3. Järgige oma arsti juhiseid
Kuna on nii palju erinevaid ainevahetushäireid, millest igaühel on oma spetsiifilised ravimid ja toitumisharjumused või toidulisandid, mis on vajalikud lapse tervise hoidmiseks. Mõned ainevahetushäired on surmavad, teised aga suhteliselt healoomulised. Tehke koostööd oma arstiga, et saada lisateavet oma lapse spetsiifiliste häirete kohta ja veenduda, et teie laps võtab ravimeid täpselt nii, nagu ette nähtud ja/või järgib soovitatud dieeti.
Näiteks võib teie lapsel olla vaja saada steroide hormoonide asendamiseks, mida tema keha ei suuda iseseisvalt luua. Muudel juhtudel võib ravi keskenduda lihtsalt sümptomite vähendamisele ja lapse võimalikult mugavaks muutmisele
Samm 4. Lase lapsel vajadusel ensüümiasendajaid võtta
Mõned ainevahetushäired kahjustavad keha võimet metaboliseerida ja kaasata olulisi ensüüme. Kui see nii on, määrab arst teile ensüümide asendajad. Veenduge, et teie laps võtab regulaarselt ensüümide asendajaid, sest need on tema ainevahetushäirete ohjamisel ja hea tervise säilitamisel äärmiselt olulised. Ensüümide asendusravi võib hõlmata järgmist:
- Imiglütseraas
- Velaglütseraas alfa
- Alfa taliglütseraas
Samm 5. Kui teie arst nõustub, pange oma lapsele kiudaineid sisaldavaid toidulisandeid
Mõned lapsed, kellel on ainevahetushäired, ei saa piisavalt kiudaineid terve ainevahetuse säilitamiseks. Selle ületamiseks võiksite kaaluda oma lapsele kiudainete toidulisandite kasutamist.
- Kiudlisandid aitavad veenduda, et teie lapsel on regulaarne roojamine.
- Kiudained võivad aidata vähendada teie lapse LDL -kolesterooli taset.
- Enne lapse toidulisandite võtmist pidage nõu oma arstiga.
Samm 6. Jälgige oma last ja otsige kohe abi, kui märkate abiprobleeme
Lapse seisundi jälgimine on teie jaoks pidev ülesanne. Peate oma lapse tervise ja heaolu suhtes tähelepanelik olema, sest mõnevõrra kahjutud muutused võivad anda märku potentsiaalselt eluohtlikest tagajärgedest.
- Kui teie laps magab liiga palju, võtke ühendust oma arstiga.
- Kui märkate kiireid hingamisharjumusi või isu muutusi, võtke ühendust oma arstiga.
- Kui teie lapse tervis halveneb mingil viisil, võtke ühendust oma arstiga.
Osa 2/3: tugimeeskonna loomine ja teistega suhtlemine
Samm 1. Looge tugimeeskond väljaspool meditsiinitöötajaid
Kõik teie kodus ja teised, kellega te sageli suhtlete, peaksid kuuluma teie tugimeeskonda. Need aitavad vajadusel jälgida teie lapse toitumist ja heaolu ning võivad pakkuda emotsionaalset tuge rasketel aegadel. Mittemeditsiiniline tugimeeskond on ainevahetushäirete juhtimisel äärmiselt oluline, kuna ainevahetushäirete nõudmised hooldajatele on sageli kõrged ja aeganõudvad.
- Harida teisi pereliikmeid ja suhtlusringkonda konkreetse seisundi ja lapse pidevalt muutuvate toitumisharjumuste kohta.
- Isegi kui üks vanematest saab täiskohaga koju jääda, peaksite abi otsima inimestelt, keda usaldate.
- Varundage alati paar inimest, juhuks kui esmatasandi hooldaja ei saa lapse jälgimiseks lähedal olla.
Samm 2. Suhtle oma lapse õpetajate ja sõprade vanematega
Kuna toitumine on ainevahetushäiretega laste tervena hoidmisel väga oluline, peate suhtlema kõigiga, kellel on teie lapse ümber järelevalve roll. Rääkige oma lapse õpetajatega ja andke neile teada oma lapse häire eripäradest. Suhtle oma lapse sõprade vanematega, et ka nemad saaksid eripära teada. Andke mõlemale teada, mida teie laps saab süüa ja mida mitte ning kas ja millal teie laps peab ravimeid võtma.
Samm 3. Hoidke kõik tervishoiuteenuste numbrid hetkega kättesaadavaks
Veenduge, et teil oleks kogu aeg kaasas kõik tervishoiu kontaktnumbrid. Samal ajal veenduge, et teie partneril (kui teil on see) või teistel tugimeeskonna liikmetel oleks ka kõik numbrid, mida nad võivad vajada ainevahetuskriisi korral.
- Hoidke numbreid oma mobiiltelefonis.
- Postitage hädaabinumbrid kodus ilmsesse kohta, et teie tugimeeskonna liikmed saaksid need leida.
- Kui teie laps on piisavalt vana, laske tal oma esmatasandi arsti telefoninumber meelde jätta.
- Paluge lapsel kanda meditsiinilise hoiatuse käevõru või kaasas kaart, millel on asjakohane meditsiiniline teave ja kontaktnumbrid.
Samm 4. Informeerige oma tugimeeskonda oma lapse toitumise ning ainevahetust toetavate vitamiinide ja ravimite asukohast
Rääkige kõigiga oma tugimeeskonnast ja veenduge, et nad teaksid, kus teie lapse ravimid asuvad. Te ei soovi, et keegi peaks neid tundliku sündmuse korral otsima.
- Hoidke neid kergesti ligipääsetavas ja ilmses kohas.
- Püüdke neid mitte panna sahtlisse ega külmikusse muude asjade taha.
- Veenduge, et teie laps ei saaks neid ise kätte.
Samm 5. Rääkige teistega ja harige ennast oma lapse ainevahetushäirest
Enda harimine oma lapse häirete kohta on võib -olla üks olulisemaid asju, mida saate oma lahingus oma lapse tervise hoidmiseks teha. Nii saate teavet ravi viimastest läbimurretest ja uusimatest ravimite arengutest.
- Liituge konkreetse häire ametlike tugirühmadega ja õppige teistelt peredelt, kes tegelevad samade probleemidega nagu teie. Enamikul konkreetse häirega tegelevatel organisatsioonidel on veebisaidid, kus on teavet häire kohta koos muude ressursside ja tugirühma teabega.
- Osalege seminaridel ja konverentsidel, et saada teavet hariduse ja meditsiini edusammude ja/või tagasilöökide kohta.
- Lugege ja õppige, et saada teavet selle seisundi ja teiste sarnaste kohta.
- Rääkige oma arstidega ja ärge kartke küsida neilt soovitusi asjade kohta, mida saate lugeda või konverentsidel või kõnelustel, kus saate osaleda.
Osa 3/3: Dieedi ja toitumise juhtimine
Samm 1. Kõrvaldage kõik toidud või ravimid, mida teie laps ei suuda metaboliseerida
Pärast meditsiinitöötajalt õige diagnoosi saamist peaks teil olema väga hea ettekujutus sellest, millist toitu ja ravimeid teie laps peab vältima, et säilitada normaalne ainevahetus. Kui olete seda teinud, proovige need toidud ja ravimid oma lapse toidust välja jätta. Kui te ei saa neid täielikult kõrvaldada, minimeerige neid nii palju kui võimalik.
Samm 2. Hangi kaalujälgimise kava
Olenemata ainevahetuse probleemist on kaal sageli seotud väljakutsega. Seetõttu peaksite koos oma arstiga koostama oma lapsele kehakaalu reguleerimise plaani. See plaan seab eesmärgiks seatud kehakaalu eesmärgi ning seejärel astute koos teie lapsega selle eesmärgi saavutamiseks ja säilitamiseks vajalikud sammud.
- Kehakaalu reguleerimise plaanid ei ole mõeldud ainult ülekaalulistele lastele, vaid ka alakaalulistele lastele.
- Kaalujälgimisplaanid ei ole dieedid, vaid on mõeldud tervisliku kehakaalu saavutamiseks ja säilitamiseks.
- Konsulteerige alati oma arstiga, enne kui alustate oma lapsega kaalulangusplaani koostamist.
Samm 3. Pange oma beebi spetsiaalsele piimasegule, olenevalt ainevahetushäire tüübist
Mõned lapsed on kahjuks sündinud ainevahetushäiretega ja vajavad oma häire juhtimiseks spetsiaalset piimasegu. Õnneks saame nüüd paremini aru, milliseid toitumisalaseid samme imikute ainevahetushäirete ohjamiseks ette võtta.
- Kui teie lapsel on galaktoosemia, proovige piimatooted kõrvaldada ja pange talle piimavaba piimasegu.
- Kui teie lapsel on PKU, pange talle fenüülalaniinivaba piimasegu ja madala valgusisaldusega dieet.
- Konsulteerige oma arstiga õige diagnoosi ja ravi saamiseks, samuti soovituste või isegi retseptide saamiseks piimasegude jaoks.
Samm 4. Koostage treeningrutiin
Harjutusrutiin tagab, et teie laps pole mitte ainult aktiivne, vaid ka terve. Treenimine peaks olema oluline osa kõigist üldistest plaanidest, mis on ette nähtud ainevahetushäirete raviks. Paljudel juhtudel on treenimine teie lapse üldise plaani nurgakivi ainevahetushäirete ületamiseks.
- Treenimine aitab lastel alandada vererõhku ja kolesterooli.
- Treenimine võib aidata teie lapse kehal insuliini paremini reguleerida.
- Treenimine aitab teie last ka vaimselt.
Samm 5. Jätke oma laps toitumisalasele dieedile
Teie lapse üldine ainevahetusplaan sõltub tervislikust toitumisest. Kuna ainevahetushäired on seotud sellega, kuidas teie laps toitu töötleb, peab teie laps kahtlemata olema range dieediga. Peate veenduma, et teie laps saab kogu vajaliku toitumise, et olla terve. See on võib -olla üks teie lapse häire juhtimise kõige olulisemaid aspekte, nii et kui teie laps on piisavalt vana, peaksite temaga sageli vestlema tema toitumise ja üldise tervise kohta.
- Arst koostab teiega õige toitumiskava.
- Rääkige oma arstiga dieedi "petmisest". Teie laps võib dieedist kõrvale kalduda ja aeg -ajalt maiustusi võtta, kuid seda tuleks teha ainult arsti nõusolekul.
- Kindlasti teavitage oma lapse toitumist oma tugimeeskonna teistest liikmetest.
Näpunäiteid
- Pidage meeles, et teie laps vajab tugevat, armastavat ja stabiilset vanemat.
- Olge teiste lugusid lugedes ettevaatlik, võtke seda kui haridust. Iga juhtum on erinev, iga arst on erinev ja iga laps on erinev.