Skleroderma on suhteliselt haruldane haigus, mis põhjustab naha ja muude keha kudede paksenemist. Kuigi sklerodermiat ei ravita, on palju ravimeid, mis võivad sümptomeid leevendada ja elukvaliteeti oluliselt parandada. Kui olete mures, et teil võib olla sklerodermia, oleme saanud teile kogu vajaliku teabe haiguse diagnoosimise ja ravi kohta.
Sammud
Küsimus 1 /6: Taust ja põhjus
1. etapp. Sklerodermia on teatud tüüpi krooniline autoimmuunhaigus
Kui teil on sklerodermia, ründab teie immuunsüsteem ekslikult terveid kudesid ja kahjustab neid. See viib naha ja muude kehaosade kõvenenud, armitaoliste kudede kogunemiseni.
- Skleroderma on ka reumaatiline haigus, mis võib põhjustada liigeste ja kõõluste põletikku, valu, turset ja jäikust.
- Skleroderma ei ole nakkus või vähitüüp ega ole nakkav.
Etapp 2. Seisund võib olla lokaalne või süsteemne
Lokaliseeritud sklerodermia, mida nimetatakse ka "morfeaks", mõjutab ainult nahka. Süsteemne skleroderma või "skleroos" mõjutab suuri nahapiirkondi ja teie siseorganeid.
Lokaliseeritud sklerodermia mõjutab tavaliselt rindkere või kõhu nahka ning mõnikord ka käsi, jalgu, käsi või jalgu. See levib harva teistesse kehaosadesse, mis tähendab, et on ebatõenäoline, et lokaliseeritud skleroderma muutub aja jooksul süsteemseks sklerodermiaks
Samm 3. Sklerodermia on suhteliselt haruldane
Ameerika Ühendriikides on sklerodermia ainult umbes 300 000 inimesel, enamik neist naised vanuses 30 kuni 50 aastat. Kuigi mehed võivad ka haigust haigestuda, haigestuvad nad palju vähem kui naised.
Samm 4. Sklerodermia täpne põhjus on teadmata
Kollageeni kogunemine nahas ja teistes organites põhjustab sklerodermiat, kuid arstid pole kindlad, miks see juhtub. Sklerodermia esineb mõnikord koos teiste autoimmuunhaigustega.
- Sklerodermiat esineb sagedamini inimestel, kes on ränidioksiidi tolmuga kokku puutunud, näiteks kaevurid, valutöötajad ja katusetööd.
- Sklerodermiaga lastel on tõenäolisem veresugulane, kellel on ka see haigus, mistõttu arstid usuvad, et sellel võib olla geneetiline komponent.
Küsimus 2/6: Sümptomid
Samm 1. Sümptomid varieeruvad sõltuvalt sellest, milline kehaosa on mõjutatud
Kõva, paks ja tihe nahk on sklerodermia tunnusjoon. Sõltuvalt naha asukohast võivad tekkida muud sümptomid. Nende sümptomite hulka kuuluvad:
- Juuste väljalangemine
- Kuiv, sügelev nahk
- Värvitu nahk (aeg-ajalt soola ja pipraga, mis võib olla süsteemse sklerodermia märk)
- Liigeste jäikus ja põletik
- Lihaste lühenemine ja nõrkus
Samm 2. Teie sõrmed ja varbad võivad siniseks muutuda või tuimaks minna
Seda seisundit nimetatakse Raynaud 'tõveks, mille korral sõrmede ja varvaste väikesed veresooned tõmbuvad kokku. See juhtub vastuseks külmale temperatuurile või emotsionaalsele stressile.
Raynaud 'tõbi esineb ka inimestel, kellel pole sklerodermiat. Kuid see on üks esimesi märke sellest, et teil võib olla süsteemne sklerodermia
Samm 3. Mõned sümptomid näitavad, et teie siseorganid on mõjutatud
Kui teil on süsteemne sklerodermia, võib see mõjutada teie siseorganeid. Ilma ravita võivad mõned neist sümptomitest olla eluohtlikud. Märgid, et sklerodermia mõjutab siseorganeid, on järgmised:
- Kõrvetised
- Kõhulahtisus
- Kõhukinnisus
- Kõrge vererõhk
- Ebanormaalne südamelöök
- Õhupuudus
- Seksiisu puudumine
Küsimus 3/6: diagnoos
Samm 1. Diagnoosi saamiseks pöörduge dermatoloogi või reumatoloogi poole
Dermatoloogid diagnoosivad haigusi, mis mõjutavad nahka, reumatoloogid aga haigusi, mis mõjutavad liigeseid, lihaseid ja luid. Mõlemal on sklerodermia kogemus.
Diagnoosi saamine võib võtta aega, seega olge kannatlik. Veebipõhised tugirühmad võivad soovitada arsti, kellel on selle haigusega kogemusi
Samm 2. Dermatoloogid diagnoosivad tavaliselt sklerodermiat nahabiopsia abil
Dermatoloog eemaldab nahalt kõvastunud või paksenenud väikese tüki ja vaatab seda mikroskoobi all. Kuigi biopsia ei saa dermatoloogile öelda, kas teil on sklerodermia, võib see aidata neil välistada muid võimalusi.
Biopsia tulemuste põhjal võib dermatoloog tellida täiendavaid uuringuid või suunata teid mõne teise spetsialisti juurde uurimiseks
Samm 3. Vereanalüüsid, röntgenikiirgus ja muud testid aitavad samuti sklerodermiat diagnoosida
Kahjuks pole ühtegi meditsiinilist testi, mis saaks arstile lõplikult öelda, kas teil on sklerodermia. Kõik need testid aitavad arstil kõrvaldada muud võimalused.
Vereanalüüsiga otsib arst tuumavastaste antikehade taset. Kuigi seda esineb ka teiste haigustega inimestel, esineb see 95% -l sklerodermahaigetest
Küsimus 4/6: Ravi
1. etapp. Füüsiline ja tööteraapia toimivad kõige paremini, kui neid alustatakse varakult
Füüsiline ja tööteraapia aitab teil hoida liigeste liikumisulatust ja vähendada jäikust. Samuti võivad need vähendada naha tihedust liigeste kohal. Siiski, kui olete ravi alustades juba natuke oma liikumisulatusest kaotanud, on tõenäosus, et saate selle tagasi.
Samm 2. Dermatoloog saab nahaprobleeme ravida
Kui teie sklerodermia mõjutab peamiselt teie nahka, pöörduge dermatoloogi poole ravi saamiseks. Nad määravad kindlaks, kui sügavalt teie nahk on karastatud, ja soovitavad selle põhjal ravivõimalusi. Nad võivad proovida:
- Lotionid või niisutajad
- Kortikosteroidid
- Kamper või mentool (sügeluse korral)
- Intensiivse impulssvalguse (IPL) protseduurid (värvunud naha jaoks)
- UVA -ravi
- Laserteraapia (nähtavate veresoonte jaoks)
Samm 3. Sümptomite leevendamiseks võidakse välja kirjutada ravimeid
Sõltuvalt sellest, kuidas sklerodermia teid mõjutab, võib arst välja kirjutada ravimeid, et leevendada. Sklerodermiaga patsientidele kasulikud ravimid on kavandatud:
- Supresseerida immuunsüsteemi
- Kontrollida vererõhku
- Vähendada põletikku
- Hallake seedetrakti funktsiooni
- Vabastage kõrvetised
Samm 4. Operatsiooni saab kasutada viimase abinõuna
Kui teil on süsteemne sklerodermia, süveneb see tavaliselt aja jooksul ja võib põhjustada muid tüsistusi. Kui teie sümptomid ei allu ravimitele hästi, võib arst soovitada operatsiooni. Seda juhtub väga harva.
- Mõnedel sklerodermiahaigetel amputeeritakse sõrmed, kui sõrmeotste kude hakkab arenenud Raynaud 'tõve tõttu surema.
- Kui teil tekivad tõsised kopsuprobleemid, võib osutuda vajalikuks kopsusiirdamine.
Küsimus 5/6: Prognoos
Etapp 1. Sklerodermia vastu pole teadaolevat ravi
USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) ei ole heaks kiitnud ühtegi spetsiaalselt sklerodermia raviks mõeldud ravimit. Kõik ravimeetodid on seotud sümptomite leevendamisega, kuid need ei muuda haigust ise.
Mõned immuunsust pärssivad ravimid võivad aeglustada sklerodermia progresseerumist, kuid nad ei peata seda täielikult ja seisund taastub, kui te lõpetate ravimi võtmise
2. etapp. Enamikul sklerodermiahaigetest on normaalne eluiga
Vaatamata kroonilisele seisundile ei põhjusta sklerodermia tavaliselt teie surma varem kui siis, kui teil seda poleks. See võib aga tavalisest rohkem stressi tekitada.
Etapp 3. Sklerodermia nõuab sümptomite haldamiseks pidevat arstiabi
Kui teil on diagnoositud sklerodermia, olge alati oma arstiga avatud oma sümptomite ja enesetunde osas. Isegi millestki väiksest võib areneda midagi tõsisemat, kui sellega kohe ei tegeleta.
- Teie seisund võib stabiliseeruda ja haigus võib minna lühiajalisele või isegi pikaajalisele remissioonile. Siiski peaksite siiski regulaarselt arsti juurde minema ja oma sümptomeid hoolikalt jälgima.
- Nahaprobleemid võivad 2-5 aasta pärast iseenesest kaduda.
Küsimus 6/6: Lisateave
Samm 1. Liituge tugirühmaga, et aidata toime tulla
Veebipõhised ja kohalikud tugirühmad annavad teile võimaluse kahetseda teiste inimestega, kellel on sklerodermia. See on koht, kus jagada nalju, lugusid ja uudiseid paljutõotavate ravimeetodite kohta.
Kuna stress võib mõjutada sklerodermia raskust, on stressi juhtimise meetodid äärmiselt olulised. Teised patsiendid saavad jagada meetodeid, mis on nende jaoks töötanud
Samm 2. Võtke aktiivselt osa oma tervise hoidmisest
Kuigi teie arstid võivad teile välja kirjutada ravimeid ja pakkuda muid ravimeid, mis aitavad teil sümptomeid hallata, on teil ka oma roll. Sklerodermiaga patsientide eneseabistrateegiad hõlmavad järgmist:
- Soojuse hoidmiseks riietu kihiti
- Vältige külma ja niisket keskkonda
- Suitsetamisest loobuda
- Kodumajapidamises kasutatavate puhastusvahendite kasutamisel kandke kummikindaid
- Harjuta regulaarselt
Samm 3. Hoidke nahk puhas ja kaitstud
Kui teil on sklerodermia, on teie nahk kuiv ja habras-eriti kahjustatud piirkondade kõvastunud ja paks nahk. Peske nahka õrnalt ja kandke kohe niisutajat, seejärel katke see sooja hoidmiseks riietega.
Kuna tätoveeringud kahjustavad nahka, soovitavad dermatoloogid sklerodermia korral tätoveeringut mitte teha
4. Rääkige oma arstiga, kui soovite rasestuda
Kuigi võite sklerodermia korral rasestuda, on raseduse katkemise oht veidi suurenenud. Arst saab hinnata teie praeguseid sümptomeid ja anda nõu, kas rasestumine on teie jaoks hea mõte.
- Noorematel naistel, kellel on sklerodermia, on suurem viljatuse oht võrreldes vanemate naistega, kellel on juba lapsed.
- Rasedus kujutab endast suuremat riski, kui teil on süsteemne skleroderma, kui lokaliseeritud sklerodermia korral.
