3 võimalust elada Ehlers Danlos klassikalise tüübiga

Sisukord:

3 võimalust elada Ehlers Danlos klassikalise tüübiga
3 võimalust elada Ehlers Danlos klassikalise tüübiga

Video: 3 võimalust elada Ehlers Danlos klassikalise tüübiga

Video: 3 võimalust elada Ehlers Danlos klassikalise tüübiga
Video: Expert Q&A Comorbidities in Dysautonomia: Cause, Consequence or Coincidence 2024, Mai
Anonim

Ehlers-Danlos klassikaline tüüp on Ehlers-Danlose sündroomi (EDS) tüüp, mis on geneetiliselt pärilik haigus. Klassikaline EDS on seisund, mis mõjutab teie sidekoe (näiteks kõhre) ja muudab teie keha vastuvõtlikumaks kahjustustele, mida muidu võib tekitada väike löök või kriimustus. Praegu pole ühtegi EDS -i ravimit selle vormis. Kuid hoolika elustiili muutmise, ennetava hoolduse ja sümptomite ravi korral võib EDS -i klassikalise tüübiga inimene elada täisväärtuslikku elu, eriti kui haigus diagnoositakse varakult.

Sammud

Meetod 1 /3: füüsiliste väljakutsetega toimetulek

Nädalal veatu nahk 2. samm Bullet 2
Nädalal veatu nahk 2. samm Bullet 2

Samm 1. Tunnustage sümptomeid

Kui teil on EDS, klassikaline tüüp, võite oodata järgmist.

  • Naha hüperekstensioon. See tähendab, et nahk on väga elastne, venib väga kergesti ja naaseb seejärel oma kohale. Sellise seisundiga inimese nahk on sageli ka eriti sile ja sametine.
  • Kergesti lõigatav ja muljutav. Klassikalise tüübi EDS -iga inimesed verevalumid ja verejooksud on tavalisest inimesest palju kergemad, kuna nende kuded on nõrgad, kuigi nad võivad normaalselt hüübida. Klassikalise tüübi EDS -iga inimesed leiavad ka, et haavade paranemine võtab kauem aega ja armistumine on suurem.
  • Liigeste hüpermobiilsus. Sõltuvalt vanusest, soost ja rahvusest leiavad paljud EDS -i ja klassikalise tüübi inimesed, et nad on ebatavaliselt paindlikud. Täpsemalt, selle seisundiga inimestel on lahtised ja ebastabiilsed liigesed, mis nihkuvad kergesti. Seetõttu on klassikalise EDS -iga inimesed sageli altid nihestustele ja muudele liigesevigastustele.
  • Lihastoonuse puudumine. EDS -iga väikelapsed näitavad sageli lihastoonuse puudumist, kuna nende lihaste areng on sageli edasi lükatud. See nõrkus võib põhjustada ka motoorsete oskuste, näiteks seismise või kõndimise, hilinemist.
  • Krooniline valu või väsimus. Pidev valu (eriti liigeste ümbruses) ja/või kurnatus on levinud ka inimestel, kes põevad klassikalist EDS -i.
Trombotsüütide arvu suurendamine 13. samm
Trombotsüütide arvu suurendamine 13. samm

Samm 2. Kaitske oma keha

EDS muudab teie keha nõrgemaks, nii et peate võtma asjakohaseid meetmeid, et vältida olukordi, kus võite vigastada. Samuti soovite oma riideid kasutada, et kaitsta end kahjustuste eest.

  • Kuna Ehlers Danlos Classical Type'iga inimesed saavad kergesti vigastada, peaksid nad vältima igasugust kontaktsporti, aga ka muid olukordi, kus neid tõenäoliselt igasuguse jõuga põrutatakse või tõrjutakse. Vigastuste ohu vähendamiseks on kõige parem vältida selliseid tegevusi nagu jalgpall, poks ja isegi jooksmine (liigestele tekitatava koormuse tõttu).
  • Igapäevases elus riietuge nii, et vigastuste oht väheneks. Piirake naha kokkupuudet ja kandke võimaluse korral mitut kihti, et vältida kriimustusi ja pehmendada keha.
  • Jalgrattasõidul kandke alati kiivrit.
  • Välitingimustes osalemisel kandke küünarnuki-, põlve- ja säärekaitsmeid. Jalgpallipadjad ja suusasukad töötavad hästi. Sellise seisundiga lapsed võivad vajada padjade kandmist kogu aeg.
Puhastage neerud. 29. samm
Puhastage neerud. 29. samm

Samm 3. Hankige õiged toitained

Teatud toidud võivad aidata teie kehal paremini toime tulla Ehlers Danlos Classical Type'i tekitatud probleemidega. Täpsemalt:

  • Võtke C -vitamiini (askorbiinhape). Regulaarsel kasutamisel võib see vähendada verevalumeid. Täiskasvanutele on soovitatav annus kaks grammi päevas, kuigi selle tarbimise ülempiir puudub.
  • Samuti arvatakse, et glükoosamiin, magneesium, kaltsium, metüülsulfonüülmetaan (MSM), ränidioksiid, püknogenool, karnitiin, koensüüm Q10 (CoQ10) ja K -vitamiin aitavad leevendada sageli EDS -i põhjustatud liigeseprobleeme. Kõik need on saadaval täiendava kujul. Enne toidus oluliste muudatuste tegemist või enne toidulisandite võtmist pidage nõu oma arstiga.
Käärsoole detoksifitseerimine 8. samm
Käärsoole detoksifitseerimine 8. samm

Samm 4. Vältige aspiriini

Klassikalise tüübi EDS -iga inimesed ei tohiks võtta atsetüülsalitsülaati, rohkem tuntud kui aspiriin. Paljud selle häirega inimesed on aspiriini suhtes tundlikud ja see võib halvendada verejooksu probleeme.

Teised põletikuvastased ravimid võivad olla kasulikud liigesevalu ravis ja neid võib kasutada ebamugavustunde raviks

Valu leevendamine pärast rasket treeningut 8. samm
Valu leevendamine pärast rasket treeningut 8. samm

Samm 5. Valige õige füüsiline tegevus

Täpsemalt tehke raskust mittekandvaid harjutusi. Harjutus on oluline inimestele, kellel on EDS, klassikaline tüüp. See aitab ehitada lihasjõudu ja koordinatsiooni, mida muidu võib olla raske säilitada, arvestades liigeseprobleeme, mis sageli sellest seisundist tulenevad. Tegevusi, mis ei nõua raske kaalu tõstmist või raskete esemetega löömise ohtu, tuleks teha mõõdukalt.

  • Ujumine, sulgpall, lauatennis ja kõndimine on kõik head võimalused.
  • Jõusaalis saate kasutada kaldega jooksulinti, elliptilist masinat, statsionaarset jalgratast või samm -sammut.
  • Põhitugevust saab luua Thera-palli, jooga, seltskonnatantsu või Tai Chi abil.
  • Proovige teha kehakaalu harjutusi või kasutada vastupanuriba. Ärge tõstke raskusi.
  • Vältige cross-fit ja olümpia stiilis tõstmist. Konsulteerige alati oma arstiga, et leida teile sobiv treeningkava.

Meetod 2/3: elustiili muutmine

Olge rahulik, samm 20
Olge rahulik, samm 20

Samm 1. Nõustuge oma piirangutega

Nii raske kui see ka poleks, et jääda terveks ja vältida vigastusi, peate leppima sellega, et peate piirama või vältima mõningaid ülesandeid, mis oleksid teiste jaoks tavapärased. Täpsemalt:

  • Vältige rasket tõstmist igal võimalusel.
  • Proovige istuda iga ülesande jaoks, mis seda võimaldab.
  • Vältige tarbetut painutamist ja venitamist.
  • Lõpetage ülesanded, kui tunnete end väsinuna.
  • Kasutage oma südame löögisageduse mõõtmiseks aktiivsusmõõturit või sammulugejat, et saaksite teada, kas teete end üle.
Olge introvertsem, kui olete ekstravertne
Olge introvertsem, kui olete ekstravertne

Samm 2. Planeerige ette

Võimaluste piires korraldage ülesandeid aja jooksul nii, et need oleksid paremini hallatavad. Planeerige oma ülesanded kodu ja töö jaoks hoolikalt. Näiteks:

  • Tehke nimekiri ülesannetest, mida soovite täita, ja seadke need tähtsuse järjekorda. Võimaluse korral kõrvaldage need ülesanded, mis on kõige vähem olulised.
  • Vahetage aktiivsed ülesanded ülesannetega, mida saate teha istudes.
  • Otsige energiasäästlikke otseteid ja viise raskete ülesannete jagamiseks mitmeks kergemaks.
  • Näiteks "köögi koristamise" asemel jagage see töö mitmeks väiksemaks ülesandeks, mida saab vahele segada füüsiliselt lihtsamate ülesannetega. Võite näiteks köögipõranda pühkida, siis maha istuda ja tšekiraamatu tasakaalustada, seejärel köögiletid pühkida, seejärel maha istuda ja e -kirjadele vastata jne.
Hankige rohkem REM -une režiimi 4. samm
Hankige rohkem REM -une režiimi 4. samm

Samm 3. Muutke oma maja ligipääsetavamaks

Saate teha palju asju, et muuta teie kodu elamiseks lihtsamaks ning vähendada pingeid ja väsimust. Näiteks:

  • Asendamise ja istumise hõlbustamiseks asendage madalad pehmed toolid istmetega, millel on kindel ja toetav polster. Samamoodi laske paigaldada kõrgendatud tualett -iste.
  • Paigaldage istmed duši alla.
  • Hoidke kotti oma trepi üla- ja alaosas, et saaksite ühe reisi jooksul esemeid üles või alla liigutada.
  • Puhastamise hõlbustamiseks hankige pika käepidemega tolmulapp ja kerge vaakum.
  • Hoidke võimalikult palju köögitarbeid vöökoha ümber, et vältida painutamist või esemete juurde jõudmist venitamist.
Puhastage neerud 24. samm
Puhastage neerud 24. samm

Samm 4. Küsige abi

Hankige sõpradelt või pereliikmetelt abi keeruliste ülesannete täitmiseks. Mida vähem energiat peate kulutama ülesannetele, mida teised saaksid täita, seda parem.

  • Näiteks kui vajate abi millegi raske liigutamisel, võite sõbrale öelda: "Minu seisund raskendab seda tooli trepist üles tõstmist. Kas oleksite nõus seda minu heaks tegema?"
  • Kaaluge tööteraapiat. Tegevusterapeut aitab teil leida viise, kuidas vähendada igapäevase tegevuse, näiteks teie tööga seotud koormust.
  • Tegevusterapeut võib teile pakkuda ka spetsiaalseid seadmeid, mis muudavad teie elu lihtsamaks ning vähendavad pinget ja valu, näiteks spetsiaalsed traksid. Need terapeudid saavad hinnata ka teie kodu ja töökohta, et otsida võimalikke ohte ja anda teile nõu, kuidas kiirendada tegevusi väsimuse vältimiseks.
Kiire uinumine 8. samm
Kiire uinumine 8. samm

Samm 5. Puhka piisavalt

EDS -iga inimestel on sageli unehäired, osaliselt kroonilise valu ja ebamugavustunde tõttu. Eraldage kindlasti palju aega puhkamiseks. Tehke ülesannete vahel pausid ja minge varakult magama.

  • Puhkus aitab lihastel energiat taastada.
  • Isegi lühikeste pauside korral kaaluge pigem lamamist kui toolil puhkamist.
  • Hankige madrats, mis pakub palju tuge, et muuta puhkamine võimalikult mugavaks. Veenduge, et see oleks sellise kõrgusega, et oleks lihtne lamada ja tõusta.
  • Kasutage padja, mis ei lükka pead liiga palju ettepoole.

3. meetod 3 -st: hoolduse otsimine

Lõpetage ärritunud naha kriimustamine 25. samm
Lõpetage ärritunud naha kriimustamine 25. samm

Samm 1. Leidke kogenud praktik

Kuna EDS on suhteliselt haruldane, on paljudel arstidel sellega vähe kogemusi. Küsige oma üldarstilt, kas ta saab suunata teid spetsialisti juurde, kes mõistab haigust hästi ja on kursis uusimate ravimeetoditega.

  • Selle haiguse harulduse tõttu peate võib -olla reisima spetsialisti juurde.
  • Kui teie piirkonnas pole EDS -i ravimisega kogenud arsti, otsige vähemalt füüsilise meditsiini ja taastusravi spetsialisti. Selline inimene võib aidata teil välja töötada rehabilitatsiooniplaani liigesevalu leevendamiseks.
  • Viige lapsed füsioteraapiasse. Kui teie lapsel on EDS, klassikaline tüüp, viige ta füsioterapeudi juurde. See on oluline, et aidata tema lihastel ja motoorsetel oskustel võimalikult hästi areneda.
Lõpetage ärritunud naha kriimustamine 21. samm
Lõpetage ärritunud naha kriimustamine 21. samm

2. samm. Haavade korral pöörduge arsti poole

Kui teil või kellelgi, kellest hoolite, on klassikaline EDS ja see on haavatud, suhtuge sellesse tõsiselt. Sageli on vaja sügavaid õmblusi ja need tuleks rakendada nii kiiresti kui võimalik.

  • Naha (naha) haavad tuleb armistumise vältimiseks sulgeda ilma nahka venitamata
  • Õmblused tuleb tavaliselt sisse jätta kaks korda kauem kui tavalise patsiendi puhul.
  • Pöörduge arsti poole iga haava puhul, mille lõike servad on all olevast koest eraldatud või mis ei peata verejooksu. Samuti pöörduge viivitamatult arsti poole iga liigese nihestuse või muu vigastuse kohta.
Seletamatute valudega tegelemine 21. samm
Seletamatute valudega tegelemine 21. samm

Samm 3. Kontrollige regulaarselt

EDS -iga inimesed peavad oma seisundi hindamiseks regulaarselt arsti juurde minema. Selle seisundiga kursis olev arst võib aidata anda realistlikke hinnanguid ja anda nõu ennetava ravi kohta.

  • Alates lapsepõlvest peaksid klassikalise EDS -iga inimesed regulaarselt saama südame kaja. EDS, klassikaline tüüp, võib põhjustada südameklappide lõtku, mis võivad takistada vere liikumist südamesse ja südamest. Seda saab tuvastada südame kaja abil.
  • Olge raseduse ajal eriti valvas. Klassikalisest EDS -ist tulenevad nõrkused kehakoes võivad põhjustada emakakaela probleeme, mis võivad põhjustada riske nii emale kui ka tema lapsele. EDS -iga emade hoolikas jälgimine on soovitatav ka vahetul sünnitusjärgsel perioodil.
Veenduge, et te ei tee enesetappu 1. samm
Veenduge, et te ei tee enesetappu 1. samm

Samm 4. Otsige nõustamist

Enamik EDS -iga inimesi tegeleb pideva valuga, mis võib elu keeruliseks muuta. Arstid soovitavad sageli pöörduda psühholoogi, psühhiaatri või mõne muu nõustaja poole, et aidata patsientidel õppida toime tulema EDS -i tekitatud elustiili piirangute põhjustatud valu ja pettumusega.

  • EDS -i all kannatavatel inimestel tekivad sageli unehäired ja halb vaimne tervis, millega kvalifitseeritud nõustaja aitab teil toime tulla.
  • Geneetiline nõustamine on samuti hea mõte. Selle nõustamise eesmärk on aidata patsientidel mõista, millises seisundis nad kannatavad, kuidas seda edasi antakse ja kui oht on see lastele edasi anda.
  • Leidke tugirühma moodustamiseks teisi EDS -iga inimesi. Võite isegi liituda veebipõhise tugigrupiga.

Näpunäiteid

  • Hoidke oma isiku juures meditsiinilised juhised juhuks, kui satute kunagi õnnetusse. Need peaksid täpsustama, et teile ei anta atsetüülsalitsülaati, samuti mis tahes muud teavet, mis teie arvates võib aidata kedagi hädaolukorras tõhusalt ravida.
  • Ehlers-Danlos Seltsil on tasuta e-posti "abitelefon", millega saate üldiste küsimuste korral ühendust võtta. Nendega saate ühendust võtta, saates e-kirja aadressile [email protected] Nende vabatahtlikud ei ole siiski arstid ega saa arstiabi anda. Pöörduge hädaolukorras kvalifitseeritud arsti poole.

Soovitan: