Tsüstilise fibroosiga (CF) kallima eest hoolitsemine võib olla stressirohke, kuid toimetulekuks on palju samme. Seisundi harimine ja parima hoolduse pakkumine aitab kõrvaldada enesekindlust, mis on hooldaja stressi peamine põhjus. Õige toitumine, treenimine ja piisavalt magamine aitavad stressi kontrolli all hoida, parandades seejuures teie üldist tervist. Perekonnalt või sõpradelt abi saamine ja lugude jagamine teiste hooldajatega aitab teil meeles pidada, et te pole oma väljakutsetest üle saamisel üksi.
Sammud
Meetod 1 /3: Toe saamine
Samm 1. Tutvuge oma lähedase CF hooldusmeeskonnaga
CF -i ravi hõlmab paljusid meditsiinitöötajaid, alates esmatasandi arstist kuni dietoloogini. Kõik need spetsialistid pakuvad teile erinevaid tugivõimalusi:
- Need võivad aidata teil saada parimaks hooldajaks. Enesekindlus ja teabe puudumine on hooldaja stressi peamised põhjused. Usalduse arendamine ja tõhusad hoolduse pakkumise viisid aitavad hoida nii teid kui ka teie lähedast parimas meeleolus.
- Vaadake, kas teie kallim saab allkirjastada teabedokumendi, et tema meditsiinimeeskond saaks teiega vajadusel vabalt suhelda.
- Paluge esmasel arstil või abitehnikul näidata teile, kuidas manustada selliseid ravimeid nagu nebulisaatorid ja õhu puhastamine.
- Küsige CF toitumisnõustajalt, milliseid ravimeid tuleb söögi või suupistega võtta. Küsi neilt näpunäiteid, kuidas oma kallima toitumis- ja kalorivajadusi kõige paremini hallata, eriti kui kallim on valiv laps.
- CF -spetsialistid võivad suunata teid ka vaimse tervise spetsialistide ja kohalike CF -i tugirühmade juurde. Küsige esmaselt arstilt, kas nad oskavad soovitada CF-spetsiifilist psühholoogi, kes võtab teie kallimale kindlustuse.
Samm 2. Küsige abi perekonnalt ja sõpradelt
Stressi või ülekoormuse tunne võib viidata sellele, et hooldaja abi võib olla parim valik. Perelt ja sõpradelt abi küsimine aitab teil oma kiiret ajakava tasakaalustada ja varuda natuke aega enda jaoks.
- Koostage nimekiri perekonnast ja sõpradest, kellelt saate abi küsida, et kogu vastutus ei langeks ainult ühele isikule.
- Küsige neilt, kas nad saavad täita selliseid ülesandeid nagu retseptide väljavõtmine või teie lähedase hooldekeskuse külastusele viimine, eriti kui teil on töögraafiku tõttu konflikt või mõni muu vastutus.
- Näiteks küsige neilt: "Kas on mingit võimalust, et olete nõus Joe jalgpallitrennist järele tulema ja siis teda tund aega vaatama? Väljak on teie majast viie minuti kaugusel ja mul on töökohtumine Ära jäta. See oleks tohutu abi ja ma vihkan teda, kui ta oma harjutustest ilma jääb!"
Samm 3. Hoidke juhiste loend istujatele või abilistele käepärast
Selged juhised aitavad inimestel hõlpsamini teid hooldamisel aidata. Teadmine, et teie istujad või abistajad on võimelised pakkuma parimat hooldust, annab teile ka meelerahu ja vähendab veelgi stressi. Tehke nimekiri ja pange see kuhugi, kust nad selle hõlpsalt leiavad, näiteks külmkapi peal. Veenduge, et loend sisaldab järgmist:
- Kõigi ravimite sobivad annused ja juhised
- Vajadusel suupisted ja söögid koos ravimitega.
- Nebulisaatorite ja hingamisteede kliirensi manustamise kellaajad.
- Kindlasti juhendage oma lapsehoidjat või abistajat, kuidas konkreetset ravi pakkuda.
Samm 4. Hankige rahalist tuge
Meditsiiniarved ja segane rahaline kõnepruuk on kõigi terviseseisundite kõige valdavamate aspektide hulgas. Kui vastutate tervishoiuteenuste eest tasumise eest või oma lähedase rahaasjade jälgimise eest, on teavet ja abi leidmiseks palju võimalusi.
- Konsulteerige oma lähedase arstiga ja küsige abi katvuse või tasude mõistmisel. Kui arvate, et tasu ei peaks olema, helistage kontorisse, et välistada lihtne kodeerimisviga. Küsige arstikabinetist: "Ma näen selles avalduses süüdistust, et ma ei saa sellest aru. Kas saate mulle seda protseduuri selgitada ja öelda, miks see avaldusel on?"
- Enne kui teie kallimale tehakse tavatu protseduur, helistage tema kindlustusandjale ja veenduge, et see oleks kaetud. Kontrollige alati kindlustusandja, mitte ainult tervishoiuteenuse osutaja juures, et kõik uued meditsiinitöötajad, keda nad näevad, on võrgusisesed teenusepakkujad. Küsige kindlustusandjalt: "Minu laps läheb uue tehniku juurde oma CF hoolduseks. Tahtsin helistada ja veenduda, et uus pakkuja on meie kindlustusvõrgus." Kirjutage üles selle isiku nimi, kes kinnitab teie katvust, koos vestluse üksikasjadega ja salvestage oma märkmed.
- Otsige organisatsioone, kes pakuvad rahalist abi, näiteks kaasmaksete kaardiprogrammid, mis aitavad tasuda retseptide eest. Otsige abi CF Livingi rahaliste vahendite kohta arstiabi eest tasumiseks: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Oma kaasmaksete kaardiprogrammi saamise õigust saate kontrollida siit:
Samm 5. Leidke tugirühm
Hooldusest tingitud stressiga toimetulekul pidage alati meeles, et te pole üksi. Küsige oma lähedase CF hooldusmeeskonnalt, kas nad saavad soovitada kaashooldajatele kohalikku tugirühma. Need pakuvad võimalusi oma lugude jagamiseks, pettumuste vabastamiseks ja teiste kuulamiseks teiega sarnastes olukordades.
- Tutvuge kogukonna ressurssidega, mille on koostanud Cystic Fibrosis Research, Inc:
- Samuti saate oma asukoha lähedal veebist otsida „tsüstilise fibroosi hooldajate tugirühmi”.
Samm 6. Otsige veebifoorumeid ja -rühmi
Kui teil pole aega või kõhklete isiklikult tugirühma minemast, võite pöörduda veebikogukonna poole. Veebipõhine abi on osutunud tõhusaks vahendiks stressiga toimetulekul neile, kes hoolitsevad CF-ga lähedaste eest.
- Näiteks proovige otsida ressursse CF Livingi veebisaidilt:
- Saate vaadata ka CysticLife'i veebikogukonda.
Samm 7. Rääkige terapeudiga
Kui tugirühmad pole teie jaoks valikuvõimalus, võite abi saamiseks kohtuda ka terapeudiga. Need võivad aidata teil arendada toimetulekuoskusi oma igapäevaelu haldamiseks. Terapeudiga saate kohtuda kord nädalas, kord kuus või vajadusel sagedamini.
Meetod 2/3: parima võimaliku hoolduse pakkumine
Samm 1. Lugege nii palju kui võimalik tsüstilise fibroosi kohta
Kui te pole seda juba teinud, koguge haiguse kohta võimalikult palju teavet. Rääkige CF hooldusmeeskonnaga ja küsige ressursse. Usaldusväärse teabe saamiseks vaadake CF organisatsioonide veebisaite.
- Proovige leida teavet tsüstilise fibroosi fondi veebisaidilt:
- Kuna oma lähedase toitumise tagamine on hädavajalik, proovige otsida retsepte ja toitumisnõuandeid:
- Haigusest teavitamine annab teile jõudu ja tagab teile parima võimaliku hoolduse.
Samm 2. Töötage välja igapäevased ravirežiimid
Lisage ravirežiimid oma pere igapäevasesse rutiini, kuid proovige mitte lasta ravi keskenduda. Mõelge hoolitsustele kui igapäevase rutiini sammust, näiteks hammaste või juuste pesemisele, selle asemel, et lasta neil oma pere päevakava dikteerida.
- Paluge oma CF -ga kallil inimesel anda oma panus igapäevase rutiini väljatöötamisse. Küsige neilt: „Kus on parim koht hingamisteede puhastamiseks? Kas soovite seda teha elutoas, et saaksite televiisorit vaadata?”
- Hoolitsusgraafiku kavandamisel lisage kindlasti toitumine ning regulaarsed suupisted ja söögid.
Samm 3. Olge kursis meditsiiniliste arvete ja paberimajandusega
Tegelege arvete ja vormide vastuvõtmisega, eriti kui olete CF -ga lapse vanem. Nendega tegelemiseks eraldage kindlasti mõni aeg nädalas. Ärge oodake vaba aja avanemist. Vältige nende kuhjumist, sest ennetav ja organiseeritud püsimine hoiab neid üle jõu käivaks.
Konsulteerige CF hooldusmeeskonnaga, kui vajate abi arstiarve mõistmisel. Helistage oma kindlustusandjale, kui teil on katvuse kohta küsimusi
Meetod 3 /3: oma tervise säilitamine
Samm 1. Sööge tervislikult
Jätkake oma jõududega ja veenduge, et suudate pakkuda parimat hooldust, säilitades tasakaalustatud toitumise. Tehke kõik endast olenev, et sööki vahele jätta, ja veenduge, et sööksite piisavalt vanusele ja soole soovitatud kaloreid.
- Päevane väärtus on erinev, kuid aktiivne naine, täiskasvanud naine, vajab 2200–2400 kalorit päevas ja aktiivne täiskasvanud mees vajab 2800–3000 kalorit.
- Püüdke vältida liiga palju kofeiini ja alkoholi, sest need võivad stressi suurendada.
- Tervislike toitude hulgi valmistamine ning nende säilitamine või külmutamine aitab säästa teie aega ja vaeva.
- Aja säästmiseks saate isegi oma toiduaineid veebist tellida ja neile järele tulla või kohale toimetada. See aitab kaasa tervislikule toitumisele.
Samm 2. Tehke endast parim, et palju magada
Proovige magama minna ja ärgata iga päev samal kellaajal. Võimalikult palju magada aitab lisaks stressile ka teie üldist tervist säilitada.
- Täiskasvanud peaksid magama igal õhtul seitse kuni üheksa tundi.
- Tund või kaks enne magamaminekut lülitage tuled välja.
- Proovige enne magamaminekut mobiilseadme vaatamise asemel raamatut lugeda.
- Vältige raskeid eineid vahetult enne magamaminekut.
Samm 3. Treenige iga päev ja võimaluse korral õues
Iga päev vähemalt 30 minutit trenni tegemine aitab pikas perspektiivis stressi vähendada. Lisaks aitab stressis treenimine stressi leevendada.
Pidage meeles, et välistreeningutel, nagu sörkimine või jalgrattasõit, on stressi vähendav kasu
Samm 4. Leia endale aega
Määrake igal nädalal aega, et teha midagi, mis teile meeldib. Tegele hobi või huviga, mine vanni või kuula muusikat. Hooldaja läbipõlemise vältimiseks on hädavajalik pühendada endale aega.
- Võimalik, et peate abi otsima, kuid ärge kunagi olge süüdi selles, et leidsite aega, et teha midagi, mis teile meeldib või lõõgastav. See aitab teil ainult oma lähedast aidata.
- Veetke kindlasti aega ka oma tugisüsteemiga ja rääkige muudest asjadest kui hooldamisest. Arutage filme, muusikat, praeguseid sündmusi või kõike muud, mis teid huvitab.
